Alberto, de Plasencia y con AME tipo 1, se atreve con la piscina

La familia Ortega Sánchez, de Plasencia, ha conseguido «recuperar la normalidad de nuestra vida» y que su hijo Alberto, diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 desde los diez meses de vida, pueda disfrutar de un verano como el que tienen el resto de los niños.

Alberto, luchador con AME

El mayor ejemplo es que se atreven con la piscina, que a Alberto «le encanta, nos salimos al final por nosotros, no por él», explica su madre, Raquel Sánchez. 

Alberto, un niño con AME, enciende la Navidad en Plasencia

Hace varios años, le compraron un flotador de cuello especial para personas con movilidad reducida y pacientes con traqueostomía. Como el peligro es que el agua entre por el estoma de la traqueostomía, utilizan la piscina de los abuelos para que Alberto disfrute del momento junto a sus padres.

No es fácil, pero «nunca hemos tenido miedo a meterle en el agua, hay padres que no se atreven ni a bañarlos». Ella y su marido Alberto lo tienen todo controlado. «Su respirador artificial lo ponemos en una barca hinchable pequeña y lo cubrimos un poquito con una toalla para que no incida directamente el sol en él». Además, la válvula espiratoria la tienen «sujeta con un velcro en la parte de arriba del flotador de cuello y así no corremos ningún riesgo».

Raquel destaca que, al no tener que luchar contra la gravedad, Alberto «se mueve muchísimo» dentro del agua y, de hecho, le sirve de fisioterapia porque «hace estiramientos naturales, tonifica mucho la musculatura... Todo son beneficios».

Y a esto se suma que se ha convertido en un momento de juego y disfrute con sus padres.

Pero además de bañarse en la piscina, la familia aprovecha el verano como cualquier otra y llevan a Alberto a eventos, fiestas familiares y salidas estivales. «Le seguiremos mostrando partes de España», e incluso del extranjero porque ya han estado en varios puntos de Francia y, el próximo año, irán a Disneyland París.

Eso sí, en furgoneta porque viajar en avión sería más complicado. En su vehículo llevan un duplicado de sus máquinas, ventilación, un colchón por si hay pausas...

Calidad de vida del menor placentino

Por todo, Raquel destaca que Alberto «tiene mucha calidad de vida» y, «dentro de la patología que tiene, es un niño muy sano porque no tiene problemas digestivos ni respiratorios, a pesar de ser ventilodependiente».

El secreto está en los cuidados que recibe y en un fármaco, Spinraza, que le inyectan en el líquido de la columna vertebral cada varios meses en La Paz de Madrid.

"Esto te abre los ojos y te hace disfrutar de cada momento intensamente y no preocuparte por tonterías"

Raquel Sánchez

— Madre de Alberto

Accedieron a él por uso compasivo cuando todavía no se comercializaba en España y, «hoy por hoy, no hay mejor medicación» para él. De hecho, si la dejara para probar otra nueva, no podría volver a utilizarla porque los criterios del Ministerio de Sanidad son ahora más estrictos.

En todo caso, a pesar de tener cierto retraso en su madurez y aprendizaje por la falta de estímulos durante su niñez al tardar en recibir el diagnóstico, Alberto «lo entiende todo» y comenzará en septiembre cuarto de Primaria en el colegio Miralvalle, donde está «muy integrado y le encanta».

Por todo, sus padres están «muy contentos. Esto te abre los ojos y te hace disfrutar de cada momento intensamente y no preocuparte por tonterías. Le sacas todo el jugo a la vida. A mi niño no le cambiaría por uno sano».

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